Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Envie d’approfondir vos connaissances sur les maladies rares ?
Les maladies rares représentent un véritable défi, autant pour les patients que pour les professionnels de santé. Elles nécessitent une veille constante, une curiosité scientifique et une volonté de partager les savoirs. C’est pourquoi nous vous proposons une opportunité unique : 👉 Bénéficiez d’une bourse pour soutenir votre participation aux congrès nationaux et internationaux de […]
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Nouveau podcast ! Focus sur le syndrome de Bartter
Nous avons le plaisir de vous annoncer la publication d’un nouveau podcast dédié au Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le syndrome de Bartter. Cette série de podcasts inédite, coordonnée par des experts de la filière ORKiD, coordonné par les Docteurs Rosa VARGAS et Anne BLANCHARD, site constitutif de l’Hôpital Européen Georges […]
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Appel à candidatures : séminaire pratique de recherche clinique 2025
La Filière de santé ORKiD a le plaisir d’annoncer l’organisation de la cinquième édition du séminaire pratique de recherche clinique pour les jeunes néphrologues adultes et pédiatres. Ce séminaire se déroulera du jeudi 4 au dimanche 7 décembre 2025 à Val Thorens et combinera des cours théoriques ainsi que des ateliers d’écriture et de relecture […]
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Un nouveau PNDS est disponible : syndrome d’Alport !
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome d’Alport est disponible. Découvrez-le dès maintenant ! Texte du PNDS Texte pour le médecin traitant Pour rappel, le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins […]
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