Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

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Informations COVID-19

Retrouvez toutes les informations en lien avec le COVD-19 pour les patients enfants et adultes atteints de maladies rénales rares.

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Actualités

Appel projets AMSN : Programme Ambition Recherche 2025
L’AMSN, Association représentant les malades atteints d’un syndrome néphrotique, vient de lancer un appel à projets concernant le soutien de trois projets de recherche clinique ou fondamentale dans le domaine du Syndrome Néphrotique Idiopathique (SNLGM et HSF primitive) et GEM. Les projets de recherche clinique et/ou translationnelle doivent provenir d’équipes françaises de néphrologues et chercheurs […]
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Actualisation PNDS Syndrome de Gitelman
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome de Gitelman a été mis à jour. Découvrez-le ! Texte du PNDS Texte pour le médecin traitant Pour rappel, le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours […]
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Retour sur les journées dédiées aux tubulopathies et replays !
Retrouvez ici le compte-rendu de la journée scientifique dédiée aux tubulopathies du 17 janvier 2025 co-organisée par deux centres Nantais : le CRMR SORARE de la Filière ORKiD (maladies rénales rares), coordonné par Dr Gwenaëlle Roussey (Néphropédiatre) et le CRMR Calcium & Phosphate de la Filière OSCAR(maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage), […]
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